El Ocio Adaptado También es Posible

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto de la Federación ASEM, en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades neuromusculares. 

En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es nuestra única oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, ocio y tiempo libre adaptadas a nuestras necesidades.

Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de enfermedades neuromusculares que padecen, como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal, la distrofia muscular de Becker, etc. También se pretende Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.

A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro Familiar es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

La Semana de Respiro Familiar es un Proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. Durante la semana de convivencia en las Colonias de Verano de ASEM participan en actividades lúdicasdeportivaseducativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y teatro. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

La realización de este proyecto,es posible gracias a la colaboración desinteresada de personas solidarias,las cuales a través de donativos contribuyen a conseguir el presupuesto necesario para realizar las colonias y a través de entidades y empresas, que ofrecen donaciones de productos o una financiación económica y por lo que contribuyen de este modo hacer realidad el sueño de estos niños.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir consulta en la Web de ASEM.

Imágenes: Propio.

Vídeo: Publicado en la web de ASEM.

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