El Trasporte Adaptado no es un lujo, sino una necesidad

Hoy en día, gracias a los numerosos avances tecnológicos, es posible una mayor accesibilidad, siendo primordial la accesibilidad en cuanto a transporte para facilitar la autonomía de personas que padecen algún tipo de discapacidad física.

El transporte es algo esencial en la vida de todas las personas, y en especial para las personas discapacitadas .Una de las cosas que más independencia nos da a los usuarios de silla de ruedas, es disponer de un vehículo adaptado para poder movernos con total libertad. Por desgracias, aunque se ha avanzado mucho, el transporte público muchas veces no está adaptado, con lo cual tener un vehículo propio se convierte en algo casi imprescindible, para conseguir una mayor independencia .

Debido a todo ello, nos vemos en la necesidad de tener que adquirir un vehículo propio, pero nos encontramos con numerosos impedimentos, ya que todos los coches no son accesibles para las diversas adaptaciones.

Al coste del propio vehículo, hay que añadirle el de la  adaptación, la cual muchas veces cuesta más que que adquirir el vehículo por ello, muchas personas que se ven en la necesidad de adquirir un vehículo adaptado  no se pueden permitir ese elevado coste, ya que las subvenciones son las mínimas, no llegando a cubrir ni el 25% de la adaptación.

Los beneficios que encontramos al tener un coche adaptado son numerosos, pues al tener una mayor accesibilidad en el vehículo, no es necesario trasladar a la persona a un asiento, ya que ellos pueden hacerlo desde su propia silla de ruedas, conllevando una mayor autonomía, tanto para el paciente como para sus familiares.

Hay varios tipos de adaptaciones, como por ejemplo la grúa de traslado, que nos permite transferir a la persona de la silla de rueda al asiento sin esfuerzo, pudiendo esta ser mecánica o totalmente eléctrica.

Las adaptaciones más comunes para posibilitar que un pasajero pueda subir con una silla eléctrica al coche, consiste en rebajar ligeramente la parte de atrás del coche, e instalar una rampa que permita que el usuario suba en su propia silla al coche. Una vez dentro del vehículo, la silla queda fijada mediante unos anclajes traseros especiales, por lo que normalmente, el usuario se queda detrás de los asientos traseros.

Aunque, también existe otro tipo de adaptación similar a la anterior, en la que el pasajero no queda tan excluido. En esta, se suprime uno de los asientos traseros, quedando situado el usuario  tras el conductor e integrado con todos los pasajeros.

Las adaptaciones traseras se pueden hacer en multitud de vehículos, como pueden ser: Mercedes Vaneo, Fiat Multipla, Citroen C8, Renault Kangoo, Citroen Berlingo, Volkswagen Caddy, etc.

FUENTES

Texto: Propio.

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.

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El Ocio Adaptado También es Posible

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto de la Federación ASEM, en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades neuromusculares. 

En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es nuestra única oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, ocio y tiempo libre adaptadas a nuestras necesidades.

Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de enfermedades neuromusculares que padecen, como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal, la distrofia muscular de Becker, etc. También se pretende Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.

A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro Familiar es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

La Semana de Respiro Familiar es un Proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. Durante la semana de convivencia en las Colonias de Verano de ASEM participan en actividades lúdicasdeportivaseducativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y teatro. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

La realización de este proyecto,es posible gracias a la colaboración desinteresada de personas solidarias,las cuales a través de donativos contribuyen a conseguir el presupuesto necesario para realizar las colonias y a través de entidades y empresas, que ofrecen donaciones de productos o una financiación económica y por lo que contribuyen de este modo hacer realidad el sueño de estos niños.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir consulta en la Web de ASEM.

Imágenes: Propio.

Vídeo: Publicado en la web de ASEM.

TAPONES DE PLÁSTICO PARA INVESTIGAR LA DISTROFIA MUSCULAR

La Asociación Duchenne Parent Project ha puesto en marcha una campaña de recaudación de 50.000 euros para impulsar un proyecto de investigación sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker. La campaña consiste en la recogida de tapones de plástico. Existen puntos de recogida en ocho Comunidades Autónomas, entre ellas, Andalucía.

Duchenne Parent Project

En España hay diversas asociaciones que integran a afectados por distrofia muscular y sus familiares. Una de ellas es la Asociación Duchenne Parent Projecta la que yo pertenezco. Esta entidad ha puesto en marcha una campaña con la que se pretende recaudar 50.000 euros para poner en marcha un proyecto de investigación sobre los dos tipos de distrofia muscular más frecuentes, la de Duchenne y la de Becker.

La campaña consiste en la recogida de tapones de plástico, una iniciativa que puso en marcha por primera vez una asociación de personas con discapacidad de Zamora en 2007 y que, dada su eficacia y sencillez, ha sido utilizada para apoyar distintas causas.

El objetivo de la Asociación Duchenne Parent Project es, una vez alcanzados los 50.000 euros, realizar una convocatoria de proyectos de investigación sobre distrofia muscular. Después, un comité científico elegirá el mejor de todos.

El éxito de la campaña depende de la colaboración de la mayor cantidad posible de personas. Las empresas de reciclaje desembolsan unos 200 euros por cada tonelada de tapones entregados. Así pues, para alcanzar los 50.000 euros habría que acumular unas 250 toneladas de tapones.

Cómo se puede colaborar

Una forma sencilla  de colaborar en esta campaña de solidaridad con los afectados de distrofia muscular de Duchenne/Becker consiste en acumular los tapones de plástico de todo tipo que se desechan en el hogar para después depositarlos en alguno de los puntos de recogida establecidos. Sólo en Andalucía hay 35. Hay puntos similares en otras siete Comunidades.

Existe otra forma de colaborar extendiendo la red de recogida. Tiene 5 pasos:

1.Buscar una recicladora en la provincia o Comunidad Autónoma.

2.Pedir permiso para colocar una caja donde depositar tapones en el lugar de trabajo, supermercados, centros de salud, colegios….

3.Imprimir los carteles informativos de la campaña que se  pueden descargar de la web (poniendo móvil y/o la dirección de correo) para colocarlos junto a las cajas para que la gente los vea.

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4.Comentar  a la gente la campaña en la que se participa para conseguir colaboración y dar difusión: a compañeros de trabajo, vecinos, familiares, amigos, etc.

5.Revisión de tapones para comprobar que no lleven pilas, cristales, hierro,… Y, finalmente, entrega a la planta de reciclaje. 

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a José María Díaz (Encargado de la recogida de tapones y padre de niños afectados por  una distrofia muscular de Duchenne) y consulta  en la Web de Duchenne Parent Project.

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.

ASEM, el movimiento hacia la esperanza

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades  de divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de este colectivo.

ASEM , nació como una solo asociación en toda España y en la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  Con el tiempo se vio la necesidad de crear sedes federadas en ASEM para que cada  comunidad autónoma como mínimo tuviese su propia asociación con el objetivo de realizar  proyectos diferentes y poder tener mayor accesibilidad a las ayudas y servicios que cada comunidad autónoma ofrezca.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

ASENSE

En concreto la asociación que actúa en la comunidad Andaluza es ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), la cual ofrece ayudas y servicios en toda la comunidad autónoma Andaluza. Fco. Javier Santos García, secretario de la asociación ASENSE nos comenta la labor que realiza la asociación y las dificultades que se encuentran actualmente.

¿Qué pretendéis conseguir desde vuestra asociación?

Lo que queremos conseguir es unir a todas las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y prestarle un servicio de asesoramientos y apoyo.

Sobre todo lo que pretendemos es que las personas que padezca algún tipo de Enfermedad Neuromuscular se conozca y que compartan sus experiencias  y con ello que los mismos problemas encontrados por alguna familia, puedan ser solucionados ya que hay personas que con el mismo problema ya  lo han solucionado y con ello que los padres visualicen los futuros problemas que se puedan encontrar y así saber cómo poder afrontarlos.

¿Qué objetivos tenéis en vuestra  asociación?

El principal objetivo es visualizar el problema, dar a conocer a la sociedad de que hay personas que tienen un problema y de que algún modo, desde la sociedad se nos podría ofrecer mucha ayuda para solucionar esos problemas.

¿Qué reclamáis a la administración?

Reclamamos un mejor servicio en la sanidad, y desde nuestro colectivo pretendemos conseguir la inclusión de métodos paliativos para las ENM, como la fisioterapia que es un tratamiento esencial para nosotros, ya que nos ayuda a mantener nuestras funciones (como el movimiento).Estos tratamientos se encuentra fuera de la seguridad social y la sanidad y para nuestro colectivo debería estar subvencionada.

¿Que estáis consiguiendo actualmente?

Se está consiguiendo una mayor visualización en la sociedad de nuestro colectivo, ya se nos está conociendo, ya que hay muchas personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y no saben que existimos y a través de internet y de trípticos que elaboramos desde ASENSE, los cuales, los mismos médicos lo difunden en hospitales, tenemos una mayor difusión en la sociedad. Además también estamos brindando una atención a este colectivo, que antes era inexistente.

¿Crees que los recortes en el Sistema Sanitario está amenazando a la supervivencia de las Asociaciones?

Rotundamente sí, pero no solo la supervivencia de las asociaciones, sino también a la familia que compone nuestra Asociación.

¿Qué dificultades os encontráis actualmente ante la ley de Dependencia?

La dificultad que existe ante la ley de Dependencia, es que cuando nace la ley, lo hace con una buena idea, pero sin un transformo económico detrás que la mantuviese.

¿Cómo se podría conseguir una mayor visibilidad de vuestro colectivo?

La verdad es que darnos a conocer actualmente en la sociedad es un poco complicado ya que existen muchas asociaciones y los medios de comunicación que serian importantísimos a la hora de obtener una mayor difusión, nos ponen numerosas trabas, es complicado acceder a ellos, pero poco a poco estamos consiguiendo que nuestro colectivo este aún mas presente en la sociedad.

¿Cómo aumentar el conocimiento de la ENM ante la administración pública?

Se podría conseguir agrupando a un gran número de personas en nuestra Asociación. Si fuésemos capaces de conseguir que todas las personas y todas las familias que estén alrededor de personas que padezcan una enfermedad neuromuscular estuviesen unidas y fuésemos todos a una, entonces desde luego la administración estaría en la obligación de escucharnos ,ya que unidos tendríamos mayor  fuerza.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a Francisco Javier Santos García (Secretario de ASENSE).

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.

La Afectación Respiratoria en la Distrofia Muscular

Por lo general, los afectados por Distrofia Muscular de Duchenne no tienen problemas para respirar o toser mientras todavía caminan. Debido a que los músculos respiratorios se ven afectados cuando los chicos con Duchenne se hacen mayores, corriendo el riesgo de sufrir graves complicaciones respiratorias, a menudo debido a una tos ineficaz.

A partir de los 10 a 14 años, los pacientes gradualmente comienzan a presentar dificultades respiratorias, debido a la progresiva debilidad de los músculos respiratorios. Aunque generalmente los pacientes con Distrofia Muscular no presentan ningún problema a nivel del pulmón, tienen un pulmón sano, el hecho de que los músculos respiratoriosprincipalmente el diafragma no funcione bien, causa una hipoventilacion la cual es una respiración demasiado superficial o demasiado lenta, provocando  que el paciente no puede meter en los pulmones todo el aire que necesita.

La hipoventilación es probable que se produzca mientras se duerme, impidiendo una correcta respiración durante las noches, provocando asfixia en el paciente, por lo que es necesaria la utilización del Bipap. El Bipap es un dispositivo que introduce aire en los pulmones a través de una mascarilla en lugar de realizar  una traqueotomía. Eventualmente durante el día también es necesaria la utilización del Bipap y cuando la afectación pulmonar y diafragmática es muy importante es necesaria su utilización durante todo el día.

Músculos Respiuatorios

Músculos Pulmonares

Antes no existía ningún soporte respiratorio que ayudara a respirar a los pacientes cuando, empezaba una debilidad diafragmática  por lo que la evolución de la enfermedad era mucho más rápida, conllevando a  que la calidad de vida se acortara, por lo que la aparición de la ventilación mecánica no invasiva (como el Bipap) ha  supuesto un gran apoyo.

Con la progresiva  debilidad de los músculos expiatorios que son los que nos ayudan a toser, provoca en los pacientes con Duchenne graves complicaciones respiratorias en caso de resfriado, al no funcionar correctamente los músculos expiatorios, repercutiendo en la incapacidad para toser con la fuerza suficiente como para eliminar las secreciones de las vías respiratorias, colapsando parte del pulmón y provocando graves infecciones respiratorias.

Para ayudar a expulsar las secreciones, se utilizan técnicas de Fisioterapia Respiratoria como la tos asistida para mantener el pulmón abierto y las secreciones en movimiento y con esto se consigue  expulsarlas con mayor facilidad. Son ejercicios que se deben realizar a diario, como manera preventiva y a sin mantener un buen estado pulmonar.

 Actualmente, la atención respiratoria para pacientes con DMD ha mejorado drásticamente en los últimos años. Como resultado de ello, la calidad y esperanza del paciente han aumentado notablemente. Los pacientes con DMD necesitan tener revisiones periódicas por neumólogos, necesitan ser atendidos por un amplio equipo médico que esté plenamente familiarizado con el seguimiento de la ventilación mecánica, y con las técnicas de fisioterapia respiratoria.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a especialista (Neumologo) y consulta  en la Web de Duchenne Parent Project.

Imágenes: Propias

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita

La Fisioterapia Respiratoria una mejora en la calidad de vida

La Fisioterapia Respiratoria es fundamental en el tratamiento de la distrofia muscular para mantener un buen estado de salud en los pacientes, ya que la distrofia afecta a los músculos respiratorios conllevando a grandes dificultades y aumentando los riesgos de desarrollar complicaciones pulmonares importantes y de sufrir un fallo respiratorio.

La función esencial de la  Fisioterapia Respiratoria es prevenir las limitaciones que pueden desencadenar un simple resfriado y para que el paciente tenga la suficiente capacidad de expectorar y por consiguiente fuerza al producir la tos con lo que se consigue la expulsión de las secreciones pulmonares con el fin de evitar la obstrucción bronquial, ya que esta puede desencadenar una infección.

Si el paciente es incapaz de expulsar las secreciones por si mismo es necesaria  la realización de la tos asistida para conseguir la expulsión de las secreciones pulmonares. La tos asistida consiste en asistir al paciente para producir tos, primero llenando los pulmones de aire atraves de un AMBÚ (que es un aparato que introduce aire en los pulmones) junto con presiones abdominales y torácicas para ayudar a expulsar todo el aire, para realizar con eficacia la tos asistida es necesaria la colaboración del paciente.

Si a pesar de todo ello el paciente sigue sin conseguir expulsar las secreciones es recomendada  la utilización del CoughAssist, el cual es un aparato que introduce aire en los pulmones y después lo saca con la suficiente fuerza para arrastrar las secreciones y asi poder expulsarlas con mayor facilidad, evitando así la intubación del paciente y sus posteriores complicaciones como el daño de las vías respiratorias, las infecciones debido a las heridas,…..

La Fisioterapia Respiratoria, sigue un método de tratamiento en el cual es necesario que  tanto el equipo médico junto con la familia y el propio paciente, trabajen juntos para alcanzar y mantener la fuerza muscular del sistema respiratorio y la amplitud de la caja torácica, consiguiendo una mejor calidad respiratoria. La base principal de la fisioterapia respiratoria reside en la educación de la familia y el paciente para continuar el tratamiento en su domicilio.

¿Qué tipos de ejercicios se deben realizar en casa?

1-Realizar inspiraciones profundas:

1ºTomar aire por la nariz, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire lentamente por la boca.

2ºCon la utilización del AMBÚ llenar los pulmones de aire, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire lentamente por la boca.

3º Con la utilización del AMBÚ llenar los pulmones de aire, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire como si empañaramos un espejo.

4ºRealizar la tos asistida.

2-Ejecicio con la utilización de instrumentos: Inspirar profundamente a través de un inspirómetro incentivador.

3-Realizar simultáneamente ejercicios de respiración y movimiento de los brazos: Al tomar el aire se sube lentamente los brazos hacia arriba y al expulsarlo se bajan lentamente los brazos  hacia abajo, con esto se consigue abrir la caja torácica y relajar los músculos pulmonares.

En definitiva la Fisioterapia Respiratoria es fundamental en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares para mantener un estado optimo en el sistema respiratorio del paciente a lo largo del año, estando mucho menos limitado durante los meses de invierno por el frio,  por ello siguiendo un correcto tratamiento se mejorara bastante la calidad de vida.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a especialista (Fisioterapeuta) y consulta  en la Web de Duchenne Parent Project.

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.

El Apoyo Psicológico un arma esencial contra la enfermedad

El padecer una Distrofia Muscular provoca profundos cambios emocionales afectando negativamente al estado anímico de la persona afectada y su entorno. Ante esta problemática es imprescindible apoyo psicológico ya que  facilita el proceso de adaptación que supone padecer una enfermedad crónica y grave.

Cuando se diagnostica la enfermedad, esta puede provocar alteraciones emocionales y psicosociales que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y a la calidad de vida de la persona afectada y su familia.

Tristeza

Desesperación

Se puede adoptar la capacidad  de afrontar el problema fortalecimiento el nucleo familiar. En otros casos, el proceso de adaptación conlleva un desgaste que puede desencadenar situaciones de conflicto y que se desintegren el núcleo familiar. El mismo diagnóstico no produce las mismas reacciones emocionales en la familia que en el afectado. 

Desde mi circunstancia percibo la progresiva perdida de fuerza, y la vivo como una perdida constante, esto provoca mi actividad se vea mucho mas limitada tanto a nivel personal como social.

 

Hay numerosas cuestiones y dudas que me planteo dia tras dia como consecuencia de la dependencia fisica que acarrea mi enfermedad, que hace mi autoestima se vea quebrada y me desborden muchas veces mis emociones. Dudas como la posibilidad de tener pareja, ya que desde mi situación teniendo que depender siempre de otra persona, la expectativa de que se fijen en mi es muchísimo más improbable. Otro interrogante es la elección de la profesión, la posibilidad de vivir solo o la decisión de tener hijos.

Rabia

Rabia ante la Enfermedad

Todo esto me provoca una espiral de sentimientos, sensaciones y emociones difíciles de explicar que van desde la tristeza hasta la rabia, al preguntarme muchas veces el porque me ha tocado a mi lidiar con la enfermedad y pienso muchas veces que porque no soy como otro joven de mi edad, también me causa  frustración al no poder hacer nada para revertir mi situación, culpa y estrés.Otra gran barrera, son las dificultades de interrelación y de integración con otras personas, debido mayoritariamente a la ignorancia de  gran parte de la sociedad.

Encuentro muchísimas reticencias y miedo a la hora relacionarme con gente de mi edad, debido a que realmente no conocen o no quieren saber de mis limitaciones.Mi relaciones de amistad se basan, salvo en algunas excepciones, en mero compañerismo por lo que nunca he tenido ningún grupo de amigos de  con el que poder relacionarme. Por esto muchas  veces me veo obligado a recluirme en el entorno familiar, limitando mi desarrollo intelectual y social.

Se pueden desarrollar diferentes estrategias de comportamiento hacia la enfermedad y las emociones vividas: la evasiva, la búsqueda de apoyo social, la agresividad, la lucha para cambiar la situación actual o una actitud pasiva.

Ante la problemática psicoemocial  es esencial el apoyo del psicológo, ya que a partir de este apoyo se podra adquirir diferentes estrategias de comportamiento para poder ajustarse a situaciones estresantes que permitan preservar su vida emocional y social. La primera tarea es poder manejar los sentimientos de la forma más constructiva posible. Cuando  antes se asuma el diagnóstico de la enfermedad y sus características, antes se podrá reducir el nivel de tensión y sentir que tiene el control de la situación.

Por ello, es importe trabajar conjuntamente con el psicólogo para desarrollar habilidades comunicativas para que el afectado pueda expresar sus deseos,  y emociones para  mejorar así su autonomía y control sobre las situaciones de la vida diaria. Las personas que rodean al afectado y su familia deben desarrollar una actitud empática que les ayude aponerse en su lugar, ser capaces de ver las cosas desde su punto de vista, haciéndole saber que “nos hacemos cargo” de sus sentimientos, la relación empática es un soporte fundamental tanto en el aspecto psicológico como afectivo ante la problemática emocional de la enfermedad.

Es importante pues, que tanto la persona que padece la enfermedad como su entorno social y familiar, junto a los profesionales, mantengan actitudes positivas que generen ilusión, esperanza y ganas de vivir desde el apoyo adecuado a las emociones y entendiendo éstas. En definitiva trabajando sobre los pensamientos, pueden variar las conductas, el sentimiento y el estado emocional que conlleva, el padecer la enfermedad.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a especialista en Psicología, consultas en la Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras y Guía de las Enfermedades Neuromusculares.

Imágenes: Propias y Imágenes con licencia de Wikimedia (Creative Commons, plataforma asociada a medios de comunicación para la utilización de archivos de licencia CC).

 Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita