El Ocio Adaptado También es Posible

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto de la Federación ASEM, en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por enfermedades neuromusculares. 

En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es nuestra única oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, actividades, ocio y tiempo libre adaptadas a nuestras necesidades.

Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de enfermedades neuromusculares que padecen, como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal, la distrofia muscular de Becker, etc. También se pretende Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.

A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro Familiar es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

La Semana de Respiro Familiar es un Proyecto inclusivo, en el que se facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. Durante la semana de convivencia en las Colonias de Verano de ASEM participan en actividades lúdicasdeportivaseducativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y teatro. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

La realización de este proyecto,es posible gracias a la colaboración desinteresada de personas solidarias,las cuales a través de donativos contribuyen a conseguir el presupuesto necesario para realizar las colonias y a través de entidades y empresas, que ofrecen donaciones de productos o una financiación económica y por lo que contribuyen de este modo hacer realidad el sueño de estos niños.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir consulta en la Web de ASEM.

Imágenes: Propio.

Vídeo: Publicado en la web de ASEM.

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ASEM, el movimiento hacia la esperanza

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades  de divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de este colectivo.

ASEM , nació como una solo asociación en toda España y en la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.  Con el tiempo se vio la necesidad de crear sedes federadas en ASEM para que cada  comunidad autónoma como mínimo tuviese su propia asociación con el objetivo de realizar  proyectos diferentes y poder tener mayor accesibilidad a las ayudas y servicios que cada comunidad autónoma ofrezca.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

ASENSE

En concreto la asociación que actúa en la comunidad Andaluza es ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), la cual ofrece ayudas y servicios en toda la comunidad autónoma Andaluza. Fco. Javier Santos García, secretario de la asociación ASENSE nos comenta la labor que realiza la asociación y las dificultades que se encuentran actualmente.

¿Qué pretendéis conseguir desde vuestra asociación?

Lo que queremos conseguir es unir a todas las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y prestarle un servicio de asesoramientos y apoyo.

Sobre todo lo que pretendemos es que las personas que padezca algún tipo de Enfermedad Neuromuscular se conozca y que compartan sus experiencias  y con ello que los mismos problemas encontrados por alguna familia, puedan ser solucionados ya que hay personas que con el mismo problema ya  lo han solucionado y con ello que los padres visualicen los futuros problemas que se puedan encontrar y así saber cómo poder afrontarlos.

¿Qué objetivos tenéis en vuestra  asociación?

El principal objetivo es visualizar el problema, dar a conocer a la sociedad de que hay personas que tienen un problema y de que algún modo, desde la sociedad se nos podría ofrecer mucha ayuda para solucionar esos problemas.

¿Qué reclamáis a la administración?

Reclamamos un mejor servicio en la sanidad, y desde nuestro colectivo pretendemos conseguir la inclusión de métodos paliativos para las ENM, como la fisioterapia que es un tratamiento esencial para nosotros, ya que nos ayuda a mantener nuestras funciones (como el movimiento).Estos tratamientos se encuentra fuera de la seguridad social y la sanidad y para nuestro colectivo debería estar subvencionada.

¿Que estáis consiguiendo actualmente?

Se está consiguiendo una mayor visualización en la sociedad de nuestro colectivo, ya se nos está conociendo, ya que hay muchas personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y no saben que existimos y a través de internet y de trípticos que elaboramos desde ASENSE, los cuales, los mismos médicos lo difunden en hospitales, tenemos una mayor difusión en la sociedad. Además también estamos brindando una atención a este colectivo, que antes era inexistente.

¿Crees que los recortes en el Sistema Sanitario está amenazando a la supervivencia de las Asociaciones?

Rotundamente sí, pero no solo la supervivencia de las asociaciones, sino también a la familia que compone nuestra Asociación.

¿Qué dificultades os encontráis actualmente ante la ley de Dependencia?

La dificultad que existe ante la ley de Dependencia, es que cuando nace la ley, lo hace con una buena idea, pero sin un transformo económico detrás que la mantuviese.

¿Cómo se podría conseguir una mayor visibilidad de vuestro colectivo?

La verdad es que darnos a conocer actualmente en la sociedad es un poco complicado ya que existen muchas asociaciones y los medios de comunicación que serian importantísimos a la hora de obtener una mayor difusión, nos ponen numerosas trabas, es complicado acceder a ellos, pero poco a poco estamos consiguiendo que nuestro colectivo este aún mas presente en la sociedad.

¿Cómo aumentar el conocimiento de la ENM ante la administración pública?

Se podría conseguir agrupando a un gran número de personas en nuestra Asociación. Si fuésemos capaces de conseguir que todas las personas y todas las familias que estén alrededor de personas que padezcan una enfermedad neuromuscular estuviesen unidas y fuésemos todos a una, entonces desde luego la administración estaría en la obligación de escucharnos ,ya que unidos tendríamos mayor  fuerza.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a Francisco Javier Santos García (Secretario de ASENSE).

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.