La Fisioterapia Respiratoria una mejora en la calidad de vida

La Fisioterapia Respiratoria es fundamental en el tratamiento de la distrofia muscular para mantener un buen estado de salud en los pacientes, ya que la distrofia afecta a los músculos respiratorios conllevando a grandes dificultades y aumentando los riesgos de desarrollar complicaciones pulmonares importantes y de sufrir un fallo respiratorio.

La función esencial de la  Fisioterapia Respiratoria es prevenir las limitaciones que pueden desencadenar un simple resfriado y para que el paciente tenga la suficiente capacidad de expectorar y por consiguiente fuerza al producir la tos con lo que se consigue la expulsión de las secreciones pulmonares con el fin de evitar la obstrucción bronquial, ya que esta puede desencadenar una infección.

Si el paciente es incapaz de expulsar las secreciones por si mismo es necesaria  la realización de la tos asistida para conseguir la expulsión de las secreciones pulmonares. La tos asistida consiste en asistir al paciente para producir tos, primero llenando los pulmones de aire atraves de un AMBÚ (que es un aparato que introduce aire en los pulmones) junto con presiones abdominales y torácicas para ayudar a expulsar todo el aire, para realizar con eficacia la tos asistida es necesaria la colaboración del paciente.

Si a pesar de todo ello el paciente sigue sin conseguir expulsar las secreciones es recomendada  la utilización del CoughAssist, el cual es un aparato que introduce aire en los pulmones y después lo saca con la suficiente fuerza para arrastrar las secreciones y asi poder expulsarlas con mayor facilidad, evitando así la intubación del paciente y sus posteriores complicaciones como el daño de las vías respiratorias, las infecciones debido a las heridas,…..

La Fisioterapia Respiratoria, sigue un método de tratamiento en el cual es necesario que  tanto el equipo médico junto con la familia y el propio paciente, trabajen juntos para alcanzar y mantener la fuerza muscular del sistema respiratorio y la amplitud de la caja torácica, consiguiendo una mejor calidad respiratoria. La base principal de la fisioterapia respiratoria reside en la educación de la familia y el paciente para continuar el tratamiento en su domicilio.

¿Qué tipos de ejercicios se deben realizar en casa?

1-Realizar inspiraciones profundas:

1ºTomar aire por la nariz, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire lentamente por la boca.

2ºCon la utilización del AMBÚ llenar los pulmones de aire, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire lentamente por la boca.

3º Con la utilización del AMBÚ llenar los pulmones de aire, junto con presiones abdominales en el diafragma y expulsar el aire como si empañaramos un espejo.

4ºRealizar la tos asistida.

2-Ejecicio con la utilización de instrumentos: Inspirar profundamente a través de un inspirómetro incentivador.

3-Realizar simultáneamente ejercicios de respiración y movimiento de los brazos: Al tomar el aire se sube lentamente los brazos hacia arriba y al expulsarlo se bajan lentamente los brazos  hacia abajo, con esto se consigue abrir la caja torácica y relajar los músculos pulmonares.

En definitiva la Fisioterapia Respiratoria es fundamental en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares para mantener un estado optimo en el sistema respiratorio del paciente a lo largo del año, estando mucho menos limitado durante los meses de invierno por el frio,  por ello siguiendo un correcto tratamiento se mejorara bastante la calidad de vida.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a especialista (Fisioterapeuta) y consulta  en la Web de Duchenne Parent Project.

Imágenes: Propias.

Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita.

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El Apoyo Psicológico un arma esencial contra la enfermedad

El padecer una Distrofia Muscular provoca profundos cambios emocionales afectando negativamente al estado anímico de la persona afectada y su entorno. Ante esta problemática es imprescindible apoyo psicológico ya que  facilita el proceso de adaptación que supone padecer una enfermedad crónica y grave.

Cuando se diagnostica la enfermedad, esta puede provocar alteraciones emocionales y psicosociales que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y a la calidad de vida de la persona afectada y su familia.

Tristeza

Desesperación

Se puede adoptar la capacidad  de afrontar el problema fortalecimiento el nucleo familiar. En otros casos, el proceso de adaptación conlleva un desgaste que puede desencadenar situaciones de conflicto y que se desintegren el núcleo familiar. El mismo diagnóstico no produce las mismas reacciones emocionales en la familia que en el afectado. 

Desde mi circunstancia percibo la progresiva perdida de fuerza, y la vivo como una perdida constante, esto provoca mi actividad se vea mucho mas limitada tanto a nivel personal como social.

 

Hay numerosas cuestiones y dudas que me planteo dia tras dia como consecuencia de la dependencia fisica que acarrea mi enfermedad, que hace mi autoestima se vea quebrada y me desborden muchas veces mis emociones. Dudas como la posibilidad de tener pareja, ya que desde mi situación teniendo que depender siempre de otra persona, la expectativa de que se fijen en mi es muchísimo más improbable. Otro interrogante es la elección de la profesión, la posibilidad de vivir solo o la decisión de tener hijos.

Rabia

Rabia ante la Enfermedad

Todo esto me provoca una espiral de sentimientos, sensaciones y emociones difíciles de explicar que van desde la tristeza hasta la rabia, al preguntarme muchas veces el porque me ha tocado a mi lidiar con la enfermedad y pienso muchas veces que porque no soy como otro joven de mi edad, también me causa  frustración al no poder hacer nada para revertir mi situación, culpa y estrés.Otra gran barrera, son las dificultades de interrelación y de integración con otras personas, debido mayoritariamente a la ignorancia de  gran parte de la sociedad.

Encuentro muchísimas reticencias y miedo a la hora relacionarme con gente de mi edad, debido a que realmente no conocen o no quieren saber de mis limitaciones.Mi relaciones de amistad se basan, salvo en algunas excepciones, en mero compañerismo por lo que nunca he tenido ningún grupo de amigos de  con el que poder relacionarme. Por esto muchas  veces me veo obligado a recluirme en el entorno familiar, limitando mi desarrollo intelectual y social.

Se pueden desarrollar diferentes estrategias de comportamiento hacia la enfermedad y las emociones vividas: la evasiva, la búsqueda de apoyo social, la agresividad, la lucha para cambiar la situación actual o una actitud pasiva.

Ante la problemática psicoemocial  es esencial el apoyo del psicológo, ya que a partir de este apoyo se podra adquirir diferentes estrategias de comportamiento para poder ajustarse a situaciones estresantes que permitan preservar su vida emocional y social. La primera tarea es poder manejar los sentimientos de la forma más constructiva posible. Cuando  antes se asuma el diagnóstico de la enfermedad y sus características, antes se podrá reducir el nivel de tensión y sentir que tiene el control de la situación.

Por ello, es importe trabajar conjuntamente con el psicólogo para desarrollar habilidades comunicativas para que el afectado pueda expresar sus deseos,  y emociones para  mejorar así su autonomía y control sobre las situaciones de la vida diaria. Las personas que rodean al afectado y su familia deben desarrollar una actitud empática que les ayude aponerse en su lugar, ser capaces de ver las cosas desde su punto de vista, haciéndole saber que “nos hacemos cargo” de sus sentimientos, la relación empática es un soporte fundamental tanto en el aspecto psicológico como afectivo ante la problemática emocional de la enfermedad.

Es importante pues, que tanto la persona que padece la enfermedad como su entorno social y familiar, junto a los profesionales, mantengan actitudes positivas que generen ilusión, esperanza y ganas de vivir desde el apoyo adecuado a las emociones y entendiendo éstas. En definitiva trabajando sobre los pensamientos, pueden variar las conductas, el sentimiento y el estado emocional que conlleva, el padecer la enfermedad.

FUENTES

Texto: Propio, elaborado a partir de entrevista a especialista en Psicología, consultas en la Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras y Guía de las Enfermedades Neuromusculares.

Imágenes: Propias y Imágenes con licencia de Wikimedia (Creative Commons, plataforma asociada a medios de comunicación para la utilización de archivos de licencia CC).

 Vídeo: Propio, subido a mi canal de Youtube. Usuario RafaZamakita